Pasaje de Colaboración

Colaboración: Lo mejor para su hijo (pasaje)

Capítulo 1: La Vision Global

Tracucido de Team Up for Your Child/Translation of Team Up for Your Child

Cuando un niño tiene problemas graves de comportamiento, a los padres les da un vuelco el mundo. En este nuevo mundo, la mayoría de las reglas comunes de crianza de los niños parece que no funcionan. Algo está mal, pero no se sabe por qué o qué hacer. Uno se estresa, se enoja, está confundido y asustado. Al principio, usted espera que el problema nada más desaparezca. Entonces piensa: Quizás es que no hay suficiente disciplina en esta casa. Quizás sea solo una etapa. Quizás es porque nos mudamos…fue por el divorcio…hubo un gran cambio en nuestras vidas. Quizás sea la maestra. O esos niños del vecindario. Quizás todo se arreglará si…(piense en su propia respuesta).

Pero la tensión sigue siempre ahí. ¿Quién sabe qué ocasionará la siguiente crisis? A usted le preocupa qué ocurrirá en el futuro. Le duelen todas las cosas simples y divertidas que su hijo se está perdiendo. A medida que pasa el tiempo, se empieza a sentir aislado del otro mundo de familias “normales” cuyos hijos parecen actuar de una forma que comprenden las otras personas.

Mientras tanto, usted de repente tiene un equipo de “profesionales” en su vida quienes proveen servicios para su hijo. Utilizan un lenguaje lleno de palabras largas y complicadas. Le hacen muchas preguntas personales. Usted lee formularios, llena formularios y firma más formularios. Y una cosa que usted puede esperar con seguridad en este nuevo mundo extraño: ¡hay mucha gente que no tiene que llevarse a su casa a su hijo diciéndole a usted que tenga paciencia! (Desgraciadamente, con frecuencia tienen razón).

Wendy Lowe Besmann
Wendy Lowe Besmann

 Reinventar qué es lo normal

A la edad de tres años, nuestro hijo fue diagnosticado con trastorno bipolar y autismo. En la siguiente docena de años, la vida en nuestra casa fue muy dura. Día tras día, hicimos frente a un niño que de repente estallaba en una rabieta, arañaba, pateaba y mordía. Él no podía mantener una verdadera conversación, no podía tener amigos. Estuvo una semana en el hospital psiquiátrico. Saltábamos cada vez que sonaba el teléfono durante un día de escuela, porque normalmente eso significaba malas noticias. Y como la mayoría de las familias, nos lamentábamos de no poder tener una vida “normal”.

Poco a poco, algo cambió. Aprendimos a buscar ayuda. Con un buen tratamiento, el comportamiento de nuestro hijo mejoró. Aprendimos maneras de divertirnos y a hacer las partes más difíciles mucho más llevaderas. Como muchas familias que comparten esta misma lucha, aprendimos que nuestro trabajo era “reinventar” qué es lo normal para darle sentido a la vida que levamos.  

Sobre todo, aprendimos a colaborar codo a codo con el equipo de profesionales médicos, especialistas de la salud del comportamiento y la educación, como compañeros o socios. Puede ser tentador el dejar que los expertos lo hagan todo. La pura verdad es que ellos no lo pueden hacer solos. La mayoría de los niños no avanzan mucho a menos que sus familias tomen un rol activo. De hecho, la mejor manera de navegar este nuevo mundo extraño es aprender a trabajar con su equipo. Todo lo que usted necesita para comenzar son buenos recursos y la voluntad de seguir adelante. De esto es de lo que trata este libro: de encontrar maneras sencillas de involucrarse y participar.

¿Quién forma parte de su equipo?

La “salud del comportamiento” es una forma de describir las emociones, acciones y capacidad de una persona para manejar las actividades diarias. Un problema de salud del comportamiento puede afectarle a su hijo en casa, en la escuela o en muchas otras áreas de su vida. Es por eso que el equipo de su hijo puede que tenga muchos miembros, como varios doctores y terapeutas, personal de salud o un encargado del caso. Otros miembros del equipo pueden trabajar para agencias del gobierno, el sistema escolar o un programa de seguros. Con algunas de estas personas usted quizás trate solo unas pocas veces y con otras, lo hará durante muchos años.

 No importa qué títulos tengan estos profesionales, el verdadero director del equipo es USTED, el padre. Nuestros sistemas de salud y educativo pueden estar tan desconectados que los otros miembros necesitarán que USTED se asegure de que ellos trabajen juntos. Cada profesional ayuda con diferentes partes de la situación de su hijo. Con bastante frecuencia, ellos no pueden hablar entre sí con mucha facilidad. USTED es el único que cuida de su hijo. Esto no significa que usted tenga que hacerlo todo o saberlo todo. Usted no puede ser el experto en cada parte del tratamiento o educación de su hijo. A usted le toca enfocarse en la “visión global” o ver el panorama general de las cosas y estar seguro de que todos los demás también lo hagan.

 Colaboración: Lo mejor para su hijo es una guía paso a paso para trabajar con el equipo de profesionales de su hijo. Hay muchas ideas de otros padres, hojas de trabajo que le ayudarán a organizarse y otras fuentes de información. Es para que se use una y otra vez. Los símbolos que se encuentran en la siguiente página le asistirán a encontrar la ayuda que necesite. Usted puede hojear el libro para buscar las secciones que le sean más útiles en este momento. También puede usar las hojas de trabajo de este libro como un lugar conveniente para mantener los registros y apuntes que usted necesitará cuando hable con los profesionales del equipo. Vivir con un niño que tiene un problema de comportamiento nunca es fácil. Cada día, todos tratamos de llegar a entenderlo. Colaboración: Lo mejor para su hijo le puede ayudar a simplificar esto que parece un problema enorme, en pequeñas tareas que se pueden realizar. Usted PUEDE hacerlo… ¡y solamente usted puede hacerlo!

–Wendy Besmann

Strategies for navigating special needs services